Főoldal Összefogás Zentéért Alapítvány Az SMA1-es típusú betegséggel született Györök Zente (születési hely és idő: Pécs, 2018. 02. 28., anyja neve: Tóth Krisztina, lakcíme:7682 Bükkösd, Táncsics Mihály utca 2. ) egészségügyi ellátási költségeinek viselése, ápolása, gondozása, a mindennapi szükségleteinek kielégítéséhez szükséges speciális eszközök, gyógyászati és higiéniás szerek költségeinek viselése. Adószám: 19107466-1-02 Jelenleg a szervezetnek ezen az oldalon nincs aktív adománygyűjtése! Nézd meg a szervezet weboldalát vagy keress rá hasonló tevékenységű gyűjtésekre itt: Keresés Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.
A család emiatt gyűjtést indított és létrehozta az Összefogás Zentéért Alapítványt. A PTE Táncoló Egyetem és a Pécsi Balett kezdeményezésére pécsi táncegyüttesek jótékonysági gálaesttel szeretnének segíteni. E táncos összefogás Zente megsegítésére 2019. április 28-án, a Kodály Központban kerül megrendezésre, melynek teljes bevételét az Összefogás Zentéért Alapítvány javára ajánlják fel a szervezők és a résztvevők. A PTE Sportiroda a rendezvényhez kapcsolódva a pécsi sporttársadalmat kéri fel az összefogásban való részvételre. Ez úton tisztelettel meghívlak egy közös megbeszélésre 2019. február 22-én 11:30 órára a PTE Rektori Kabinet Szenátusi terembe (Vasvári P. u. 4. ), ahol a kezdeményezés további részleteit meg tudjuk vitatni. Néhány ötlet: jegyek megvásárlásával az egyesület tagjainak részvétele a gálaesten, sportesemények bevételének, sport relikviák elárverezéséből befolyt összeg felajánlása az alapítvány javára, egyesületen belüli gyűjtés, különféle jótékony célú akciók, rendezvények szervezése.
Itt a két legfontosabb számlszám - ha tudsz, segíts te is! Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország) – számlaszám: 11731001-23120178 International account number: HU06117310012312017800000000 SWIFT/BIC: OTPVHUHB Zente történetét az alábbi facebeook felületen követheted nyomon! Zente SMA 1 Baby (katt! ) >> Dunaújvárosi szolgáltatók is csatlakoztak! Az összefogás, a jótét együttműködés és a segítő szándék szó szerint végigsöpört az országon, és természetesen érintette szeretett városunkat is – Bojtor Veronika, a Szőrfodrász Kutyakozmetika gazdája (és egyáltalán nem mellékesen gyakorló édesanya) a múlt hét elején tette közzé az alábbi felhívását Gyertek, csatlakozzatok, gyógyítsuk meg együtt Zentét! címmel. Emberfodrászok, emberkozmetikusok, masszőrök, műkörmösök, titeket is várunk! Az első hívó szóra 32 kutyakozmetikus csatlakozott már országszerte, s téged is várunk! Várjuk még több szolgáltató jelentkezését, írjatok, ha kedvetek egy napot Zentéért dolgozni! Egy októberi szombat teljes bevételét Zentének ajánljuk fel, ezt alaposan "bereklámozzuk", nehogy munka nélkül maradjunk!
A kegyetlen tény: ezzel a diagnózissal a gyerekek a két éves kort sem élik meg, mert a betegség révén nemcsak a végtagok izmai, de a nyeléshez és lélegzéshez szükséges izmok is sorvadnak. A kisfiú sorsát nyomon követő facebook-felület összegzése szerint viszont Zente kivételesen erős baba, a betegség ellenére is, és egy speciális kezelés segítségével sikerrel vette fel a harcot az izomsorvadás ellen! A kezelés neve Spinraza, melyet 7 hónapos korától kap. A kezelés – kegyetlen, de muszáj leírni – csak elodázza a visszafordíthatatlant, ugyanakkor már feltalálták a gyógyszert, ami egyszer és mindenkorra meggyógyíthatja a fiút, és így az életét mentheti meg. A szert 2 éves korig lehet beadni, és az ára igen-igen borsos: 700 millió forintba kerül. A kisfiú édesanyja vállalta a küldetést: létrehozta az Összefogás Zentéért Alapítványt, és erejéhez mért támogatást kért a lehető legtöbb embertől. Innen egyszerű matek: ha lesz 1 millió ember, aki csak 700 forintot utal az alábbi számlaszámra, akkor Zente egy egészséges felnőtt emberré cseperedik!
Rolika annak idején nagyon örült az autónak, most annak örül, ha Zentén segíthet vele / Fotó: Facebook – Ez nem csak egy egyszerű autó, tele van jósággal és szeretettel! Én is legyőztem pár halálos betegséget, és az emberek jóságának köszönhetően állok most a lábamon – mondta Rolika. A társadalmi összefogás Zente esetében is példaértékű. Az egész ország egy emberként izgul azért, hogy a kisfiúnak összegyűljön a pénz a világ legdrágább kezelésére, ami közel 700 millió forint. Az idő vészesen fogy, mivel a Zolgensma nevezetű génterápiát csak kétéves korig alkalmazzák a kis betegeknél, így Zentének már csak fél éve van arra, hogy az életmentő kezelést megkaphassa. Sztárok, civilek fogtak össze a gyermek gyógyulásáért, Mága Zoltán hegedűművész közösségi oldalán ajánlott fel egymillió forintot, s arra buzdította a száz leggazdagabb magyart, hogy kövessék példáját. A gyerekek közben zsebpénzüket küldik el Zentének, egy csoport pedig még egy licitoldalt is létrehozott neki. Zente másfél éves, még fél évig kaphatja meg a világ legdrágább kezelését / Fotó: Facebook – Megindító, hogy ennyien mellénk álltak, bízunk benne, hogy megmarad ez a lendület.
A holnapi napon Facebook oldalunkon licitre bocsájtunk egy a Kazincbarcika 2019/2020-as játékoskeretének aláírásával ellátott mezt és az egyéni adományaink mellett a liciten befolyt összeggel is a kis Zente gyógyulását kívánjuk támogatni. De mivel a tornáztatás napi rutinná vált, egy idő után azt vette észre, hogy Zente nem fejlődik, sőt, mintha rosszabb lenne. Ez 4 hónapos kora körül volt. Ekkor döntöttek úgy, hogy felkeresnek egy Dévény-módszert (gyógyító mozgásfejlesztést) alkalmazó szakembert. Szóval kértem időpontot, és mivel a szakember már látott SMA-s babát, rögtön észrevette, hogy nagyobb lehet a baj, de nem akart minket megijeszteni. Azonnal a neurológushoz irányított minket; érdekes, hogy bár van védőnőnk, gyermekorvosunk, mégsem küldött el senki neurológiára a picit látva, pedig mindenhol mutatkozott, hogy le van maradva. A vizsgálat után beutalták Zentét vérvételre is, mire az anya megkérdezte, hogy ez pontosan mire fog irányulni. Azt mondták, van ez a fajta izomsorvadás, de ez biztosan nem az, mindenesetre ne keressen rá az interneten, míg nem érkezik meg az eredmény.
A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy. Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó. Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az S MA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is. Zentének "szerencséje" volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert.
S ha szükségem lesz rá, keresni foglak. Elbúcsúzott apa és fia, s elindultak vissza. Amikor elnyelte lépteik zaját az erdő, s az ágak sűrűjétől nem látszódott már alakjuk, a táltos nagyot sóhajtva rogyott le egy kőre, s arcát a lenyugvó nap felé fordította. Boldogasszony anyánk, ki fogja követni az atyát, ha a fiú előbb meghal? Ki fogja hordani Isten kardját? A legenda szerint sokáig őrizték még az utolsó táltosok Szent István kardját a badacsonyi barlangokban. De a XIV. századtól már a prágai Szent Vid székesegyházban található meg a híres kard. A Szent István-legendák után ismerd meg a többi balatoni mesét! Ismerd meg a többi Balatoni legendát, amit összegyűjtöttem (vagy írtam:-)), és gyere vissza jövő vasárnap, mert vasárnap a Minavidin mesevasárnap, és hozom a következőt! Vagy olvass bele mesekönyvembe, amiben két balatoni tündérke egy régi legenda nyomába ered, hogy kiderítsék, hova tűntek az óriások, akiknek köszönhető a Balaton születése. Itt meg is tudod rendelni, hogy legyen saját példányod is!
ülnök 1815. (gr. Szent istván családfája; Bálint 1691. ; Bora (szántói Szabó László); Krisztina 1741. (Kövesdy László) Ráfael, ki az előbbi lapon. ; (Palásthy Mária 1689. ); György 1728–37. Nógrádi alispán (Ghillányi Mária); Menyhért 1730. (Luby Mária); Ráfael árbai czim. püspök † 1783. ; György őrnagy (b. Feuerstein Janka); János (Ordódy Mária); N. (Bartakovics); Simon; Mihály őrnagy. ; Mária (Kovács Antal); Antal tatai praefect. ; Tekla (Ghyczy Ferencz); János †; Károly †; Mihály (Hersching Francziska); György; Antal. ; Tamás †; Ráfael (Eczet Mária); Elek Nyitrai esküdt 1824. (Deseö Tekla Emökén); László. ; Dániel katona Baranyában. ; Mátyás †; László (Schmid Zsuzsi); Gábor (Vörös Szidonia); Bora (Szígyártó); István (Schedl Anna); Zsuzsi (Kheberich Kristóf); László nógrádi szbiró † 1821. (Básthy Mária); János alezredes (b. Wulfen N. ) Korponán. ; Sándor katona Korponán; Bogomér volt szbiró. lak. Szakalban. ; Pál †; Mária † II. István, ki az I. 1464. (Görgey Bora); Mihály 1500. VI. ; András 1500.
A díjátadó ünnepségen a korábbi kitüntetettek közül részt vett dr. Orbán Viktor, a polgári Magyarország miniszterelnöke – az első díjazott -, Wittner Mária országgyűlési képviselő, '56-os szabadságharcos, valamint Buzánszky Jenő, az aranycsapat legendás játékosa. A rendezvényt megtisztelték jelenlétükkel az országos, a megyei és a városi közélet jeles személyiségei, így többek között Schmitt Pál MOB elnök, európai parlamenti képviselő, Pozsgay Imre volt államminiszter, dr. Völner Pál, a Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat elnöke, Melocco Miklós szobrászművész, a díj megalkotója, Kondor Katalin újságíró, a Magyar Rádió legendás volt elnöke, Kamuthy Jenő olimpikon, Urbán István, a Magyar Suzuki Zrt. vezérigazgatója, és Szűcs György az IPOSZ elnöke. A bensőséges és emelkedett hangulathoz nagyban hozzájárultak a fellépő művészek: Ferencz Éva Magyar Örökség-díjas énekművész, Pécsi L. Dániel címer- és jelképtervező, Szabó András előadóművész, Fehér László tárogatóművész, valamint Béres Merse, a díjazott család gyermeke, aki Szent István korabeli énekeket adott elő.
Az országfelajánlás napján, augusztus 14-én, hétfőn tartják a Székesfehérvári Egyházmegye hagyományos fogadalmi ünnepét. Ezen a napon 17 órakor a Püspöki Palotából körmenetben viszik a Magyar Szent Család (Szent István király, Boldog Gizella és Szent Imre herceg) ereklyéit a Székesegyházba. Ereklye csak szentté vagy boldoggá avatott ember maradványa lehet. Székesfehérvár egyesítette a Magyar Szent Család tagjainak ereklyéit. Szent István király koponyaereklyéje Szent István királyt " eltemették a fehérvári bazilikában, amelyet ő maga építtetett Isten szentséges anyja, a mindenkoron Szűz Mária tiszteletére. " (Képes Krónika) Szentté avatása is Székesfehérváron történt, a korai középkorban bizonyosan városunkban őrizték az ereklyét. A tatárjárás idején, 1241-ben, biztonsági okokból Raguzába (ma Dubrovnik) menekítették. 1440-ből maradt fenn olyan hiteles okirat, amelyből a szakértők igazolni tudják: újra, itthon, Székesfehérváron van a fejereklye. Történt ugyanis, hogy I. Ulászló koronázásakor nem állt rendelkezésre a Szent Korona – Erzsébet királyné, I. Habsburg Albert özvegye, Luxemburgi Zsigmond lánya, udvarhölgyével ellopatta a Visegrádi fellegvárból és majd csak Hunyadi Mátyás tudja visszaszerezni 1463-ban – ezért kényszerűségből a Szent István király fejereklye-tartójáról leszedett koronával koronázták meg a Jagelló házbéli uralkodót.