Napjainkban egyre többször találkozhatunk a "ritka betegség" elnevezéssel. Van a ritka betegségeknek világnapja (február 26. ) és van a Semmelweis Egyetemen Ritka Betegségek Intézete is. Mit nevezünk ritka betegségnek, és valóban ritkák-e a ritka betegségek? Ritka Betegségek Tanszék | Debreceni Egyetem
II. sz. Belgyógyászati Klinika. Ritka betegségnek nevezzük Európában azokat a betegségeket, melyeknek populációs gyakorisága kisebb, mint 1/2000. A gyakoriságon túl még a definícióhoz tartozik, hogy csak olyan betegségeket sorolunk ide, amelyek nagyon súlyosak, sokszor életet veszélyeztetők, és/vagy együtt járnak valamilyen fogyatékossággal, a betegek életminőségét gyakran rontják, az önállóságuk csökkenéséhez, vagy elvesztéséhez vezetnek. Gyakori a betegséggel járó erős fájdalom, ami szenvedést okoz mind a beteg, mind pedig a családja számára. Ezeket a betegségeket angolul orphan disease-eknek (árva betegségeknek) is hívják, mert általában gyógyíthatatlanok, és többségükre nincs megfelelő terápia, bár egyre több olyan ritka betegség van, ahol időbeni felismeréssel a tünetek enyhíthetők.
A felújítás befejezéséig a Neurológiai Klinikával mátrix rendszerben, vagyis ennek a klinikának az osztályain látják el a fekvőbetegellátást igénylő betegeket. Továbbra is lesz lehetőség szükség szerint felnőtt fogyatékossággal élő személyek altatásos MR vizsgálatának elvégzésére. Az intézet Genetikai és Szövettani Diagnosztikai Laboratóriuma műszerparkjának új helyszíne szintén a KBE 4. emeletén került elhelyezésre. Az intézet diagnosztikus munkáját a Semmelweis Egyetem modern képalkotó diagnosztikai központjának, az MR Kutató Központnak a munkatársai is segítik. Semmelweis Kft. - Új helyszínen a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete. A modern diagnosztika mellett intézetünk biztosítja gondozott betegei számára a legmodernebb kezelési eljárásokat, még abban az esetben is, ha off –label alkalmazás miatt külön engedéllyel vagy egyedi méltányossággal érhető el az adott kezelés az országban. Azoknak a betegeknek, akik olyan ritka kórképben szenvednek, hogy hazai diagnosztika nem áll rendelkezésükre, munkatársaink vállalják a külföldi diagnosztikai vizsgálatokhoz szükséges adminisztratív teendők bonyolítását, a DNS külföldi laboratóriumba juttatását és az eredmény értelmezését.
A teljes cikkért és a képgalériáért látogasson el a oldalra. Szerző: Keresztes Eszter - Semmelweis Egyetem Borítókép: Kovács Attila - Semmelweis Egyetem
6000-8000 féle ilyen betegséget azonosítottak már (definíciótól függően). Sok esetben életveszélyes vagy krónikus leépüléssel járó betegségek, magas szintű komplexitással. Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal: a betegek életminőségét gyakran rontja az önállóságuk csökkenése vagy elvesztése. Gyakran erős fájdalom és szenvedés kíséri. A család mindennapi élete többnyire gyökeresen megváltozik, mivel fizikailag és lelkileg egyaránt megterhelő hosszútávú ápolásra, gondozásra kell berendezkednie. Elenyésző számban létezik hatásos gyógymód. Az esetek zömében, ha van, akkor is csak tüneti kezelést képes biztosítani. 50-75%-a gyermekeket érint. A betegek 30%-a meghal ötéves kor előtt. E betegségek 80%-a genetikai eredetű. A maradékot bakteriális vagy vírusos fertőzések, allergiák, illetve környezeti tényezők okozzák. Nincs elegendő információ róluk. Kicsi a kutatási aktivitás is. Mentőöv Információs Központ és segélyvonal Tájékoztat, segít, közösséget épít. Célunk, hogy a ritka betegséggel élők és környezetük időben juthassanak helytálló, szakszerű információhoz és megfelelő egészségügyi, szociális, oktatási ellátáshoz.
Vita van a választás, hogy milyen típusú processzor már folyik évek óta, valószínűleg soha nem ér véget. Vannak, akik inkább az Intel. mások inkább Amd. Melyik processzor job.com. és ebben a cikkben megpróbáljuk kitalálni, hogy melyik processzor a legjobb Intel vagy AMD. A gyártók évről évre feldolgozók és megpróbálta kiszabadítani a modell, bár kiváló valamilyen módon a versenytárs, és felhalmozódott olyan változatos, hogy az emberek feje forog. Sok cikket az interneten, ahol vizsgálatot végeznek a jellemzői hasonlóak processzorok Intel és az AMD, és a legérdekesebb, a vezető, jól teljesített mindenféle vizsgálat szinte soha nem lehet elkülöníteni legalább egy erős vezető a verseny.
Ha bármelyik a kettő közül lassú, akkor az megakasztja a CPU működését. Épp emiatt első körben soha sem a CPU cseréjét, hanem a laptop 95%-ban megtalálható, igencsak lassú HDD cseréjét javasoljuk egy gyorsabb SSD-re, illetve a rendelkezésre álló rendszermemória bővítését nagyobb méretűre. A 100-150 ezer forint között megvásárolható modern laptopok általában elegendő memóriával rendelkeznek, ezeket a gépeket már legalább 4 GB, de inkább 8 GB memóriával szokás felszerelni. Természetesen léteznek olyan esetek, amikor még a 8 GB is kevés. Bővebben a memória bővítéséről és arról, hogy mire érdemes figyelni, egy korábbi cikkünkben olvashatsz: Tippek-trükkök: Minden, amit a memóriabővítésről tudnod kell! Mi az a processzor és mi a szerepe?. Ha pedig új laptopod van, akkor attól sem kell tartanod, hogy a memória bővítéssel elveszíted esetleg a laptop garanciáját: Tippek-trükkök: Ha bővítem a memóriát elveszik a laptopom garanciája? Milyen memóriát vegyél? Három generációjuk van, a DDR1, DDR2 és a DDR3 (úton a DDR4-el). Méretben is különbözőek, a legáltalánosabb 1 GB-os modultól a 8 GB-os modulokig.
Komolyabban érdekel az IT? Informatikai, infokommunikációs döntéshozóknak szóló híreinket és elemzéseinket itt találod.