Technika és használata Audioland, Fegyveres, Fotó-videó, GPS, PDA, térképszoftverek, egyéb bigyók, Honlap, Internet, Klubfórumok - Technika, Matáv és vezetékes telefónia, MIDI, Mobil telefónia, Moderáció - Tech, MP3, Rádiók & elektronikák, Számítástechnika, TV és házimozi, CD és DVD lejátszó Technikai, műszaki fórumcsoport Legfrissebbek Budapest Dental Fogászat, 2022. 07. 05 A hitgyüli bekebelezi az Indexet is Aktuálpolitika, 2022. 05 Vasárnapi boltzár reloaded...? Aktuálpolitika, 2022. 05 A jövő? Előre a Török - Argentin úton Aktuálpolitika, 2022. 05 Bezuhant a forint árfolyama, 405ft a euró Aktuálpolitika, 2022. 05 Dacia Jogger TotalCar - autó, 2022. 05 Orbán megvétózta a közös gázúniót! Aktuálpolitika, 2022. 05 Orosz uj katonai doktrina a gyakorlatban Aktuálpolitika, 00:58 Fasm tapasztalatok Programozás, 2022. Mamami - Mamami Fórum | Baba-mama közösségi és piactér. 04 Sok GB memória kezelése Programozás, 2022. 04 Legpörgősebbek Trianon 100 Aktuálpolitika, 01:00 Private dancer Zene, 2021. 08. 01 Szomszédom a dks Aktuálpolitika, 2022. 03.
- Fórum kezdőlap megtekintése Pontos idő: 2022. július 6., szerda 1:02 Témák Hozzászólások Utolsó hozzászólás 9 Témák 76871 Hozzászólások Re: Premier League Szerző: _Bushido_ Utolsó hozzászólás megtekintése Tegnap, 20:58 Sportok Forma-1, kézilabda, kosárlabda, motorsportok, Olimpia és minden más. 6 Témák 27701 Hozzászólások Re: Kosárlabda (NBA, Euroliga… Szerző: hehetheoriginal Utolsó hozzászólás megtekintése 2022. Forum index hu error. július 4., hétfő 23:15 Minden más Filmek, zenék, könyvek, off... Egyszóval minden más. 19 Témák 114402 Hozzászólások Re: Elektronika Szerző: Bencze Utolsó hozzászólás megtekintése Tegnap, 22:17 Statisztika Hozzászólások száma: 687016 • Témák száma: 164 • Felhasználók száma: 3397 • Legújabb regisztrált tagunk: DaveKO
Milyen új kategóriákat vezetnél be, miket fordítanál le, hogy bővítenéd az oldalt? 41 Hozzászólások Re: the elder scrolls VI ford… Szerző: raimhol 2016. 27., hétf. RadixFórum :: Fórum magyar családtörténészeknek. 15:44 Császári Könyvtár Könyvfordítások Melyik könyvek fordításában van hiba? Van lefordított könyved? 37 Hozzászólások Re: Császári könyvtár Szerző: olvaso 2019. 17., kedd 9:05 Belépés • Regisztráció Felhasználónév: Jelszó: | Emlékezz rám Statisztika Hozzászólások száma: 31717 • Témák száma: 341 • Felhasználók száma: 2254 • Legújabb regisztrált tagunk: drax18
Előszó: Tomikát még a korábbi blogon mutattam be nektek először. Akkortájt, amikor az ország szinte egy emberként segített Zentének, akinek története megmutatta nekünk ezt a betegséget, több szülő is felvette velem a kapcsolatot. Kiderült, Zente esete nem egyedi, a betegségnek több mint száz érintettje van az országban. Akkor Tomika kapcsán is csodát tett a közösség ereje, így most újra ebben reménykedünk. Tomika édesanyjának, Anikónak a kérését tolmácsolom én is. További információ: Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány Már két hónapja beadtuk a kérvényt a génterápiára, de azóta sem kaptunk választ. Vártunk türelmesen, hiszen ez egy nagy döntés. Sma 1 betegség adókedvezmény. Két héttel ezelőtt viszont úgy döntöttünk, hogy tenni szeretnénk valamit ezért levelet írtunk az Emberi Erőforrások Minisztériumában, ahol a végső döntés megszületik. Elküldtük E-papíron, emailen, Messengeren, de azóta sem kaptunk választ. Így nem maradt más választásunk, mint bízni a közösség erejében. Megosztjuk a levelet az alapítvány oldalán és kérünk Mindenkit, hogy ossza meg, hátha így eljut a döntéshozókhoz és pozitív választ kapunk.
Küldetésük azonban – hangsúlyozta – a korai gondozási hónapok után a gyermekek folyamatos komplex fejlesztése, a családok segítése, ami a lehető legjobb életminőség elérése érdekében még évekig tart. A szakember tájékoztatása szerint intézményükben 2019 óta immár huszonhárom gyermek részesült a génpótló kezelésben. Ahhoz, hogy a hosszú távú fejlődésről objektív következtetéseket lehessen levonni, még időre van szükség, bár a nemzetközi tapasztalatok szerint az eredmények biztatóak öt évvel a génterápia után is. Az viszont elmondható, hogy a génterápiával kezelt betegeink jelenlegi életkora átlagosan csaknem három év, közülük több gyermek már nem szorul gépi lélegeztetésre, és egyikük sem veszítette el nyelésképességét - fogalmazott. Sma-1 | Házipatika. Többük, bár segítséggel, már képes felállni, az egyik kisfiú pedig, aki még az elsők között kapta meg a kezelést, már húsz lépést tesz meg önállóan. Mindezek az eredmények megerősítik, hogy az új gyógyszeres terápiák egy új életesély és életminőség reményét adhatják az SMA-beteg gyermekeknek – mutatott rá.
2021. nov 11. 17:32 Tomika SMA-beteg, emiatt nehezen tud nyelni, mozgása fejlesztésre szorul /Fotó: Júlia Petz Photography Kétségbeesett levelet tett közzé közösségi oldalán Hornischer Anikó, miután úgy érezte: kifut az időből a gerincvelői izomsorvadásban, avagy SMA-ban szenvedő ötéves kisfia, Tomika. Tomika jelenleg 5 éves, boldog kisfiú, aki a sok nehézség ellenére napról napra fejlődik. Bár mozgásában korlátozott, nyelni is csak nehezen tud, nem adja fel. Ő és szülei is bíznak abban, hogy az állapotán jelentősen javító, méregdrága Zolgensma-génterápiához az állami támogatást hamarosan megkapja. Halálos betegség gyerekeknél, amit kevesen ismernek - Ismerd fel az SMA-t - Gyerek | Femina. ( A legfrissebb hírek itt) Ő az a kisfiú, aki már az állást gyakorolja a gyógytornászával, az állítóban 2-3 órát áll és úgy közlekedik a lakásban, stabilan ül, és egyedül lefekszik ülésből. Ő az a kisfiú, akiről megmondták, hogy sosem fog tudni beszélni, (... ) ma pedig megszámlálhatatlan logopédia órán túl, folyamatosan beszél, be sem áll a kis szája, mint az egészséges kortársainak, viszont rengetegszer félrenyel.