Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere hivatalos Facebook-oldalán. Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény. A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években – fogalmazott a miniszter. Emmi: megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel - Blikk. A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
Mivel e betegség utolsó fázisában a légzőizmok sem működnek megfelelően, a szervezet oxigénszintje is alacsonyabb lesz, így légzéstámogatás válhat szükségessé. A légzőfunkció rendszeres ellenőrzése pulmonológiai gondozás keretében történik. Az alacsony véroxigén szint, valamint a gyenge köhögési képesség (ennek oka szintén a gyengébb izomzatban keresendő) miatt a beteg fogékonyabb lehet a fertőzésekre, emiatt pedig plusz kezelésekre is szükségük lehet a betegeknek. Az spinális izomatrófia csecsemőkorban jelentkező első típusánál már gyógytornára, érdemi kezelésre sem nagyon van mód, az érintett csecsemők esetében csak a táplálás fenntartására van lehetőség, akár mesterséges úton is. Magyarországon is törzskönyvezték már azt a 2017-ben forgalomba került amerikai gyógyszert, amely genetikai szinten avatkozik be a szervezet működésébe. Gyógyíthatatlan kórok. Bár a készítmény hatékonysága kortól és állapottól függően eltérő, optimális esetben nemcsak szinten tartást, hanem akár javulást is eredményezhet a betegek állapotában.
Sajnos a lehetőségek meglehetősen szűkösek, egyrészt az ide tartozó betegségek természete, másrészt az egyénre szabott kezelések komplikáltsága miatt. Az izomsorvadásos tünetegyüttessel történő foglalkozás nem egy orvos kompetenciája, nem elég a neurológus közreműködése, hanem összehangolt orvosi team munkát igényel, kezdve az ideggyógyásszal a kardiológuson, pszichológuson, a gyógytornászon, a pulmonológuson át az ortopéd szakorvosig és más szakemberekig. A támogató terápia legfőbb része a légzésfunkció könnyítése, a megfelelő táplálás, a gerinc stabilizálása, a gyógytorna és egyéb kiegészítő kezelések. A világon mindenütt küszködnek ezekkel a kórokkal Akik időről időre felröppenő csodaszer hírekben hisznek, azokat sajnos ki kell ábrándítanom, jelen pillanatban a milliós üzleti vállalkozásokként működő "őssejtterápia" pozitív hatása sehol nem nyert még bizonyítékot, ezektől mindenképpen óvnám azokat az egyébként joggal aggódó családokat, amelyek izomsorvadásos beteget ápolnak - magyarázza.
PestiSrá 2022-07-04 PestiSrá 2021-11-28 PestiSrá 2021-08-07 PestiSrá 2021-07-16 PestiSrá 2021-06-16 PestiSrá 2021-04-16 PestiSrá 2021-02-20 PestiSrá 2021-02-19 PestiSrá 2019-12-01 PestiSrá 2019-10-31 Füssy Angéla 2019-10-30 Szabó Gergő 2019-10-29 Forró drót Zente megkapta a 700 milliós gyógyszert Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, másfél éves kisfiúnak kedden,... PestiSrá 2019-10-29 PestiSrá 2019-09-25 Gördítsen többért Blogok
Utazás ide: Fülöp-szigetek (Ázsia) Ne kockáztasson, oltassa be magát utazás előtt. Figyelem: az alábbi betegség-lista az összes kapcsolódó vakcina listája, a doktorral történt konzultáció után derül ki, hogy melyek kerülnek oltásra. Fülöp szigetek utazas . Általános tanácsok utazás előtt Hogy utazásuk zavartalan legyen, minden utazónak érdemes az alábbi tanácsokat megfogadni: Javasolt víz nélkül használható kézfertőtlenítő gélt vinni. Csak palackozott vizet szabad inni, csapvízzel még a fogmosás sem célszerű! Csak kellően átsült, megfőtt ételek fogyasztása javasolt, lehetőleg a szálloda éttermében, ahol biztosak lehetünk benne, hogy frissen készült amit rendeltünk. Nyers zöldségek, gyümölcsök fogyasztása kerülendő, kivéve ha hámozható. Ha valamilyen betegséget észlel hazaérkezés után, mielőbb keressen fel szakorvost!
Akik már jártak itt, előszeretettel hasonlítják Délkelet-Ázsia másik turistamágneséhez: Thaiföldhöz. És valóban bőven van hasonlóság: trópusi dzsungelek, szépséges strandok, kiváló konyha. A szigetországot azonban többnyire még nem árasztotta el a turistaözön, és ez jóval több lehetőséget kínál arra, hogy az ember kevésbé járt utakon kalandozzon. A több mint 7000 szigetből álló, egyik oldalról a Dél-kínai-tenger által, másik oldalról a Csendes-óceán által határolt ország népességének nagy része Mindanao és Luzon szigetén tömörül. Tanácsok Fülöp-szigeteki utazás előtt. A több mint 300 éves spanyol uralom a XIX. században ért véget, és az európai hatás a mai napig világosan tükröződik az építészetben, különösen a templomokon, katedrálisokon. Jóllehet a két legfontosabb város – Manila, a főváros és Cebu – ragyogó szállodái, éttermei, szórakozóhelyei okán megéri a látogatást, sokak számára a legnagyobb vonzerőt mégis a Fülöp-szigetek tengerpartjai képviselik. Landolás után talán Ön is legszívesebben egyenesen a tengerpart felé venné útját, és kompra szállna a paradicsomi szigetvilág meghódítására.