A ritka betegségekkel kapcsolatos európai szakpolitikáról az Európai Bizottság honlapja szolgál leírással:
Február utolsó napja 2008 óta a Ritka Betegségek Világnapja. A világnap nem egy állandó dátumra esik, hiszen négy évente február 29 napos, így a választás is a ritkaságot szimbolizálja. Definíció szerint egy betegség akkor számít "ritkának", ha több mint 2000 emberből egyet érint. Bár egy-egy betegség ritkán fordul elő, de a ritka betegségben szenvedők paradox módon már sokan vannak. Számuk hazánkban 800 000-re, az EU-ban 30 millióra (a lakosság 6-10%-a) becsülhető. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában kb. 100 millió ember életét befolyásolja valamilyen ritka betegség. Sajnos gyakran diagnózis nélkül, így a megfelelő kezelés hiányában, szinte minden remény nélkül küzdenek a családok, az emberek a betegséggel, pedig az orvostudomány fejlődésének köszönhetően ma már a genetikai eredetű ritka betegségek nemcsak felismerhetők, hanem kialakulásuk kockázata előre felmérhető, szűrhető, családtervezéskor vagy fogantatás után kimutatható. Az elmúlt években több mint 6 ezer ritka kórt azonosítottak a kutatók, orvosok.
Február utolsó napja 2008 óta a Ritka Betegségek Világnapja. Bár definíció szerint egy betegség akkor számít "ritkának", ha több mint 2000 emberből egyet érint, kutatások szerint az Európai Unióban a lakosság 6-8 százaléka, összességében 27 – 36 millió ember él a ritka betegségek valamelyikével. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően azonban ma már a genetikai eredetű ritka betegségek nemcsak felismerhetők, hanem kialakulásuk kockázata előre felmérhető, szűrhető, családtervezéskor vagy fogantatás után kimutatható. Az elmúlt években több mint 6 ezer ritka kórt azonosítottak. Bár az egyes betegségek ritkán fordulnak elő, a ritka betegségben szenvedők összességében sokan vannak, vagyis a ritka betegségek jóval gyakoribbak, mint elsőre gondolnánk. A ritka betegségek legnagyobb része (72%) genetikai eredetű, a szülőktől örökölt vagy a fogantatás során kialakult genetikai rendellenességre vezethető vissza. Hatásos gyógymód csak töredékükre létezik, a tudomány jelenlegi állása szerint kevesebb mint 1%-ban szüntethetők meg a kiváltó okok, éppen ezért általában csak tüneti kezelések állnak rendelkezésre.
A ritka betegségek napjának fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra. 2008 óta minden évben, február utolsó napján tartott komplex családi programot az Európai Ritka Betegségek Szövetsége (EURORDIS) koordinálásával, 54 országgal közösen szervezzük.
Emellett sokszor erős fájdalommal és az esetek nagy részében krónikus leépüléssel járnak. További nehézséget okoz a betegek számára, hogy a kis számuk miatt jelenleg csak nagyon kevés információ áll rendelkezésre róluk az orvostudomány részére, ráadásul ezen betegségekkel csak néhány kutatás foglalkozik. Ezek miatt mind a diagnózis felállítása, mind a kezelés számos akadályba ütközik. A világnap célja, hogy szakmai előadásokkal és programokkal segítséget nyújtson a ritka betegséggel diagnosztizáltaknak és hozzátartozóiknak, és hogy világszerte felhívják a figyelmet ezen betegségekre. A számos ország egyidejű cselekvése biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját, ezáltal pedig minél több információ juthasson el hozzájuk. A programokat minden évben ezzel összhangban állítják össze, melynek részét képezi számos szakmai előadás, szórakoztató program és sajtótájékoztató, valamint kulturális programok is, mint például művészeti-, és fotókiállítások. Annak érdekében, hogy minél több embert elérhessenek a rendezvénnyel, a világnap estéjén számos világhírű épületet világítanak ki szivárványszínű fényekkel.
Elhangzott: 2022. 06. 23. 17:04 Adás információk: Wéber Anikó: A Platánsor rejtélye című regényéről beszélgetünk Szerkesztő: Mihályi Anikó Zenei szerkesztő: Varga Ramona Archívum: hallgassa meg! Mai műsorunk vendége: Wéber Anikó, akinek idén megjelent, A Platánsor rejtélye című regényéről beszélgetünk két diák segítőmmel: Gönczy Jankával és Horváth Zitával, a Budai Ciszterci Szent Imre Gimnázium hetedik osztályos tanulóival.
A két intézmény fejlesztéseiről szóló újbudai sajtótájékoztatón Szkaliczki Csaba Örs, a Budai Ciszterci Szent Imre Plébánia plébánosa és Vízhányó Zsolt, a Szent Margit Gimnázium igazgatója is részt vettek. Forrás: MTI Fotó: Wikipédia Magyar Kurír
A két intézmény fejlesztéseiről szóló újbudai sajtótájékoztatón Szkaliczki Csaba Örs, a Budai Ciszterci Szent Imre Plébánia plébánosa és Vízhányó Zsolt, a Szent Margit Gimnázium igazgatója is részt vettek.
Joined Dec 13, 2008 · 3, 792 Posts Nagyon szomorú. Akkor gondolom 2025-ig maradni fog a jól ismert állapot. Joined Jan 21, 2016 · 5, 579 Posts Ahhoz, hogy Budapesten egy frekventált közterület megújuljon Fidesz kormányzás kell az adott kerületben, vagy ha főváros is érintett, akkor főpolgármesteri szinten is. Joined Aug 31, 2006 · 30, 456 Posts Sztem egy alapos műszaki tartalom csökkentésnek nézünk elébe. Az a baj, hogy legalább olyan színvonalon kellene megcsinálni, mint a Széll Kálmán teret. Viszont, ha ehhez nincs 3-4 Mrd Ft-ja (az állami forráson túl) a kerületnek/Fővárosnak akkor komoly gond van, pedig 2 költségvetési évben azért ilyet csak ki illik tudni gazdálkodni. Ha meg mégsem, akkor is ott van (lenne) a Főváros EIB kerete.... Joined Oct 2, 2014 · 1, 625 Posts A Blaha felújítása minden pénzt megérne, a jelenlegi állapota egészen botrányos. Majdnem minden nap járok arra és döbbenetes milyen civilizálatlan, leamortizálódott, lumpen (nehéz jó jelzőt találni) alakok lődörögnek ott egyfolytában.
A Katolikus Karitász tartósélelmiszer- gyűjtést hirdet a menekültek és a Kárpátalján maradottak részére. A hagyományos liszt, cukor, tészta, rizs, olaj, konzervek adományokon túl a határon jól jönnek a fogyasztásra kész termékek pl. : csoki, keksz, nápolyi, instant levespor, 0, 5 l üdítő, 0, 5 l ásványvíz, 0, 2 l szívószálas gyümölcslé, tartós tej. Valamint amire még szükség van: – kis méretű tisztálkodási szerekre ( sampon, tusfürdő, fültisztító pálcika …. ) A sampont kifejezetten keresik. – borotválkozáshoz szükséges szettre ( kis kiszerelésben, női –férfi egyaránt szükséges) – gyümölcsök: banán, narancs, mandarin ( higiéniai okokból az alma, körte nem annyira előnyös) – ajakápoló ( labello) – nagyon hálásak a kakaóért, kávéért, tejért ( kis kiszerelésben, dobozban) – örömmel fogyasztanak, joghurtot, pudingot ( kis kanál szükséges hozzá) – babaápolási cikkek közül a popsikrém nagyon hiányos, örömmel fogadunk kis, kiszereléseket. – kézkrém is kelendő, kis kiszerelésben. Az adományok a Karitász Villányi út 42 szám alatti helyiségében adhatók le, hétfőnként 9-12 ig csütörtökön pedig 16-18 óráig.