Amióta az EURORDIS és a Nemzeti Ritka Szövetségek Tanácsa (melynek a RIROSZ is tagja) elindították a Ritka Betegségek Napját 2008-ban, több ezer rendezvényre került sor az egész világon, az emberek százezreit tudósítva, kedvező eredménnyel. A Nap megrendezése kedvező politikai lendületet eredményezett az érdekképviseletek számára. Különösen így van ez azokban az EU-tagállamokban, ahol haladást szeretnének elérni az EU szabályok megvalósításában. A kampány hozzájárul a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervek sikeres megalkotásához számos Európai országban. Ezért hazánkban is ez a Ritka Nap Szakmai Konferenciájának egyik fő témája. "Ritkák, de Együtt Erősek" 2012-ben, a Ritka Betegségek Napja felhívja a figyelmet a "Szolidaritás"szükségességére, amely olyan érték, ami nélkülözhetetlen a ritka betegséggel élő betegek gondozásához országon belül és a nemzeti határokon átnyúlóan is. Stratégia tervezet készül a ritka betegségben szenvedők ellátására Nyárra elkészülhet a ritka betegségekben szenvedők ellátásával kapcsolatos nemzeti stratégia tervezete - közölte Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (Rirosz) elnöke szombaton az MTI-vel.
Mindenki szeretne kicsit kitűnni a tömegből, kicsit szebb, kicsit jobb, kicsit okosabb, vagy éppen kicsit tehetségesebb lenni, de nem egy ritka betegség árán. Mindenki könnyen, gyorsan, egyszerűen szeretne meggyógyulni, pedig a ritka betegségek gyakoribbak, mint gondolnánk. Mi is számít ritka betegségnek? A hivatalos megfogalmazás szerint az a betegség, ami kétezer emberből egyet érint. Ez hazánkban 800 ezer beteget jelent, míg a kontinensen 30 milliót. Ezeknek a betegségeknek a diagnosztizálása sokszor nagyon nehéz, és lehet, hogy nem is tudják megmondani az orvosok, hogy pontosan mi okozza a tüneteket. Szerencsére az orvostudomány rohamosan fejlődik, és egyre több genetikai eredetű betegség kimutatható, sőt, a tesztek arra is alkalmasak, hogy a hajlamot, kockázatot kimutassák akár már a fogantatás és születés előtt. Miért pont a genetikai betegségek? Mert a ritka betegségek több mint 70 százaléka genetikai eredetű. Ezek a szülőktől örökölt vagy a fogantatás során kialakult rendellenességekre vezethetők vissza.
Február utolsó napja 2008 óta a Ritka Betegségek Világnapja. Bár definíció szerint egy betegség akkor számít "ritkának", ha több mint 2000 emberből egyet érint, kutatások szerint az Európai Unióban a lakosság 6-8 százaléka, összességében 27 – 36 millió ember él a ritka betegségek valamelyikével. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően azonban ma már a genetikai eredetű ritka betegségek nemcsak felismerhetők, hanem kialakulásuk kockázata előre felmérhető, szűrhető, családtervezéskor vagy fogantatás után kimutatható. Az elmúlt években több mint 6 ezer ritka kórt azonosítottak. Bár az egyes betegségek ritkán fordulnak elő, a ritka betegségben szenvedők összességében sokan vannak, vagyis a ritka betegségek jóval gyakoribbak, mint elsőre gondolnánk. A ritka betegségek legnagyobb része (72%) genetikai eredetű, a szülőktől örökölt vagy a fogantatás során kialakult genetikai rendellenességre vezethető vissza. Hatásos gyógymód csak töredékükre létezik, a tudomány jelenlegi állása szerint kevesebb mint 1%-ban szüntethetők meg a kiváltó okok, éppen ezért általában csak tüneti kezelések állnak rendelkezésre.
Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz. Az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nemcsak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.
Az ergonomikus gyerekbútorok nem csak kényelmet biztosítanak, de elengedhetetlen szerepet játszanak a kicsik fejlődésében és egészségében. Mivel a gyerekek akár 10 centit is nőhetnek évente, fontos, hogy olyan bútort válasszunk, mely megfelel a növekvő igényeknek. A magasság állíthatósága önmagában azonban nem elég, nézze meg alábbi bejegyzéseinket és találja meg Ön is a megfelelő íróasztalt és széket gyermeke számára! NYERJ Helyet! Napjainkban az életterünk egyre kisebb. Ezért sokunknak megfordul a fejében, hogyan is lehetne egy kis helyet nyerni a gyerekszobában? A FLEXA erre is gondolt! A következő cikkünkben a legnépszerűbb helytakarékos megoldásokról olvashatsz, melyek nagyban megkönnyíthetik a kis lakásban élő családok életét. Mire figyelj emeletes ágy, galériaágy vásárlásakor? Pihenés, feltöltődés, játék és odafigyelés! Ezekre van szüksége gyermekednek, hogy boldog és kiegyensúlyozott legyen. De azt tudod, hogy mi kell ahhoz, hogy a gyerekágy biztonságos, egészséges és ár-érték arányban is megfelelő legyen?
Ismerős a felállás: kevés hely, sok gyerek? Már-már azon töri a fejét, hogy pumpálja fel valahogy a lakást? Csak nyugalom, emeletes ágyaink segítségével ezt a problémát is megoldjuk. A magasított egyszemélyes ágy sok helyet spórol a szobában. A leesésgátlóval felszerelt fekhely felül helyezkedik el, alatta könnyedén elhelyezhető egy íróasztal, netán könyvespolc, s ha úgy tetszik, játszósarok is kialakítható alatta. Kínálatunkból természetesen nem hiányoznak a hagyományos emeletes ágyak és a pótággyal kiegészített emeletes ágyak sem.
Flexa hírek, újdonságok EMELETES ÁGYAK ÉS GYEREKÁGYAK A FLEXÁTÓL Kezdd itt a gyerekágy vásárlást! Segítünk kiválasztani a legjobb gyerekágyat vagy az optimális ifjúsági ágy variációt. A Flexa skandináv emeletes ágy, galériaágy és ifjúsági ágy kínálatában mindenre van megoldás. GYEREKSZOBA ÖTLETEK GYŰJTS ÖTLETEKET, MERÍTS INSPIRÁCIÓT A TÖKÉLETES GYEREKSZOBA ENTERIŐR MEGALKOTÁSÁHOZ. Inspirációk 2019-es gyerekszoba inspirációk. FLEXA Textil 2019 Fedezd fel a Kis Hősök és Kis Hercegnők világát! A FLEXA évek óta tervez különböző textileket, ezzel ösztönözve a kicsiket a játékra. Most pedig bemutatjuk a legújabb Kis Hősök és a Kis Hercegnők kollekciót. Ismerd meg széleskörű választékunkat WE GROW TOGETHER A FLEXA olyan ifjúsági bútorokat gyárt, melyek a gyermekeiddel együtt nőnek, könnyen variálhatók, illetve bármikor tetszés szerint átalakíthatók a növésben lévő gyermek igényei szerint. FLEXA TIPPEK Iskolakezdés Készülj fel az iskolakezdésre! Fontos szemelőtt tartanunk, hogy a megvásárolandó szék vagy asztal együtt nő-e a gyermekeiddel?
- DAVE 145 000, 00 Ft Grafitszürke háromszemélyes emeletes ágy 6 színkombinációval - 3 méretben - 3 AJÁNDÉK MATRACCAL - RIO 171 500, 00 Ft Fenyő gyerekágy vendégággyal 6 színben - 2 méretben - MOST 2 AJÁNDÉK MATRACCAL - RIO 129 800, 00 Ft Fehér gyerekágy vendégággyal 6 színben - 2 méretben - MOST 2 AJÁNDÉK MATRACCAL - RIO 137 100, 00 Ft Tűzoltós autóságy emeletes, 2 ajándék matraccal!
Telefon: 06-70-458-3183, 06-94-460-049 e-mail: Emeleteságyat, galériaágyat keres? Nálunk talál optimális megoldást helyproblémára, üdvözöljük!