2020-ban a Ritka betegségek világnapjának központi témája az esélyegyenlőség, méltányosság. Az immár 13. alkalommal megrendezett világnap minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa az idén lejár, ezért megújítása a következő feladat. Dr. Hadzsiev Kinga, a Klinikai Központ Orvosi Genetikai Intézetének egyetemi adjunktusa, megbízott vezetője elmondta, hogy 2011 óta Pécsett is megrendezik a világnapot, dr. Melegh Béla professzor kezdeményezésére. A szervezésben az Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Fejlesztő Nevelés-Oktatást Végző Iskola, Készségfejlesztő Iskola és Kollégium, valamint a Zsolnay Örökségkezelő Nonprofit Kft. is részt vállal. Idén február 29-én, délelőtt 10 órától kezdődik a program, a Zsolnay negyed E78-as termében. A cél az, hogy a lakosság és a döntéshozók figyelmét is felhívják arra, hogy élnek emberek ritka betegségekkel. A ritka betegségek olyan betegségek, amelyek az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érintenek, és ritka előfordulásuk speciális kérdéseket vet fel.
Míg közel minden genetikai eredetű betegség ritka betegség, nem minden ritka betegség genetikai eredetű. Léteznek igen ritka fertőző betegségek is, valamint autoimmun betegségek és ritka rákmegbetegedések. Napjainkig számos ritka betegség oka tisztázatlan. A ritka betegségek komoly, gyakran krónikus és súlyosbodó betegségek. Sok ritka betegség jelei már születéskor, vagy gyermekkorban jelentkeznek, mint például a proximalis gerinc eredetű izomsorvadás, a neurofibromatózis, az osteogenesis imperfecta, a chondrodysplasia, vagy a Rett- szindróma. Mindazonáltal, a ritka betegségek több mint 50%-a felnőttkorban jelentkezik, mint például a Huntington-kór, a Chron-betegség, a Charcot-Marie-Tooth-betegség, az amyotrophiás lateralsclerosis, a Kaposi szarkóma, vagy a pajzsmirigyrák. A tudomány egyre több ritka betegség esetében szolgál valamilyen válasszal. A ritka betegségek százai esetében lehet ma megállapítani a diagnózist biológiai vizsgálati mintavétellel. A kutatók egyre inkább hálózatokban működnek együtt, hogy kutatásaik eredményeit megoszthassák és hatékonyabban továbbfejleszthessék.
A hazánkban is elérhető szűrések három típusát különböztethetjük meg: Az első a hordozóság szűrés (ORIGIN) amely a szülők által hordozott és örökíthető ritka betegségek előfordulására ad választ. A vizsgálat során olyan úgynevezett autoszomális recesszív betegségek szűrése történik, melyeket a leendő szülők külön-külön akár egész életükön át tünetmentesen hordozhatnak, de azonos kóros génhibák hordozósága esetén közös gyermekük nagy valószínűséggel (25%) beteg lesz, sőt az X kromoszómához kötött betegségeknél az édesanya hordozósága esetén a fiú utódban 50% a kialakulás esélye. A hordozóságszűrés elvégzésének ideális ideje a családtervezés időszaka. Mindkét szülőnél igazolt génmutáció hordozásának ismerete biztosítja a lehetőséget olyan genetikai módszerek alkalmazására, mint a preembrionális genetikai diagnosztika (PGD) és a beültetendő egészséges embriók megválasztása. A hordozóságszűrés már folyamatban lévő terhesség korai időszakában is elvégezhető. Ilyen esetben mindkét szülőnél ajánlott elvégezni a vizsgálatot, és ha mindkettőjükben kimutatható a betegség, akkor a várandósság során célzottan, invazív vizsgálattal (lepényszövet-mintavétel, magzatvíz-mintavétel) lehet megvizsgálni, hogy a magzatban ténylegesen kialakult-e a betegség (25%-os esély).
"Ritkák, de Együtt Erősek" Idén ötödik alkalommal rendezik meg a Nemzetközi Ritka Betegségek Napját. 2012. február 29-én lesz a Ritka Betegségek Napja. A világ minden táján a ritka betegségben élők, a betegek szervezetei és partnerei összefognak és felhívják a figyelmet a ritka betegségekre, és a több millió ritka betegséggel érintett emberre. A kampány 2008-ban indult európai esemény, amely fokozatosan vált világeseménnyé, és 2011-ben már 56 ország vett részt benne, beleértve az összes EU-tagállamot, Horvátországot, Oroszországot, Grúziát, az Egyesült Államokat, Kanadát, Japánt, Kínát, Ausztráliát, Brazíliát és még sok más országot. A Ritka Betegségek Napjának fő célja a ritka betegségek tudatosítása, a lakosság és a döntéshozók figyelmének felhívása a ritka betegségekre és a betegek életére. A kampány célja elsősorban a társadalom figyelemfelkeltése, de célja a megjelenési lehetőség biztosítása a betegeknek és a betegek képviselőinek számára, valamint a politikusoknak, hatóságoknak, a politikai döntéshozóknak, az ipar képviselőinek, kutatóknak vagy bárkinek, akiknek kapcsolata vagy kérdése van a ritka betegségekkel kapcsolatban.
Február 28. A kanadai eredetű kezdeményezés hatására 2008 óta szerveznek a világ különböző országaiban rendezvényeket olyan személyeknek, akik ritka betegségekben, rendellenességben (2000-ből egy vagy kevesebb főt érintő) szenvednek. Az esemény célja olyan fórumok létrehozása, ahol a betegek megoszthatják tapasztalataikat, küzdelmeiket sorstársaikkal. Magyarországon a RIROSZ szervezete foglalkozik ezekkel a betegekkel. Február 28. névnap Elemér Kapcsolódó cikkek | 2022. július 10. 22:07 Mi a basalioma nevű betegség? Mi a különbség a basalioma és a laphámrák között? Előrehaladott basalioma képekkel: mi az a basalioma, mi a különbség a basalioma és a laphámrák között? Mi a basalioma veszélye, hogy néz ki a basalioma képek alapján? Pénzcentrum | 2022. 17:01 Mennyi idő alatt alakul ki a melanoma? Ezek a kezdődő melanoma tünetei Mi a melanoma, hogy néz ki a melanoma? Mennyi idő alatt alakul ki a melanoma és a melanoma áttét mennyi idő alatt jön létre? Kezdődő melanoma képek: így azonosítsd!
(forrás: RIROSZ, VM Komm)
Népszerű hely a fonyódi kutyás strand, ahová messziről is sokan érkeznek, hogy együtt fürdőzhessenek kedvenceikkel. Ez a kiírások szerint amúgy tilos lenne, de senki nem veszi komolyan. A strand augusztus végéig tart nyitva, a belépőjegy ára embernek, kutyának 200 Ft. A következő képeken bemutatjuk, milyen volt a hely július közepén, péntek délután, pazar kilátással, tisztasággal, nyugalommal, egy büfével, két mobilvécés sorbanállással, épülő illemhellyel. (fotók:)
A félénkebb vagy kistestű kutyusoknak a hátsó partszakasz homokos lejtője és sekélyebb vize lesz ideális. Természetesen a gazdik is kiélvezhetik a víz adta örömöket és attól még emlékezetesebb lesz az élmény, hogy kedvencükkel együtt pancsolhatnak. Szolgáltatások A Fonyódi kutyás fürdetőhely egy jól felszerelt büfével is várja az ide érkezőket, ahol nosztalgikus strandételeket tudnak vásárolni. Kulturált mosdóval rendelkezik, valamint egymástól kis távolságra vannak szemetesek, hogy minél könnyebb legyen tisztán tartani a strandot. Már csak a hangulat miatt is érdemes ide látogatnia annak, aki szereti a kutyákat. A négylábúak lefárasztására ott a Balaton és a füves terület, de ha ez nem lenne elég, akár közös SUP élménnyel is gazdagodhatnak a vendégek. Fontos megjegyezni, hogy a strandot csak megfelelő oltásokkal rendelkező, féregtelenített és jól szocializált kutyák látogathatják. Ennek igazolására célszerű kéznél tartani az eb oltási könyvét. Vendégértékelések Fonyódi kutyás strand értékelése 9.
A Balaton medrének homokját felhasználva tengerparthoz hasonló homokos öblöket építettek ki, ahol a kisgyermekek vár és szobor építkezéseket folytathatnak egész nyáron a bársonyos homokból. A parton lévő fák árnyékában sokan elférnek, vannak sportpályák, több vendéglátóhelyen lehet enni, frissítőket venni vagy fagylaltozni. - A Fonyódi Kutyás Fürdető helyen, mely kulturált megoldást jelent a házi kedvencükkel nyaralók számára. Látnivalók, programlehetőségek Fonyódon és a környéken: - Móló: A Balaton part leghosszabb és legszebb kilátást kínáló 464 méter hosszúságú hullámtörő mólóját 1906-ban építették. Napjaink Fonyódjának meghatározó részét képezi a kikötővel éa a mellette épült rendezvénytérrel, üzletekkel és éttermekkel. Nyáron mini vidámpark is üzemel itt óriáskerékkel. A szabadtéri színpadon pedig sok színvonalas előadást lehet megtekinteni - Fácánosi palánkvár a török idők emlékét idézi meg. Nyaranta hadi játékokat rendeznek itt, a várat védő 16. századi törökverő hősök emlékét pedig egy fekete márvány obeliszk őrzi, - Kilátók: Fonyód mindkét kilátójáról gyönyörű panorámában lehet gyönyörködni.
A strand 09:00-tól 19:00-tól tart majd nyitva, a parkolás a terület mellett pedig továbbra is ingyenes marad. Tavaly kipróbálhatták a gazdik a SUPdog sportot is Fonyódon Fotó: Fonyód Média E szabályok bevezetése mellett fejlesztések is történnek a strandon: a kutyások számára kijelölt terület jóval nagyobb lesz majd, mint a tavalyi: közel egy hektáron élvezhetjük a Balaton partot! Mindez pedig körbe lesz kerítve. A nyitásra várhatóan kiépül az infrastruktúra is: lesz Wc, kutya-wc, büfé és több lejáró is elhelyezésre kerül. A tavaly sok kutyás által hiányolt rámpákból is kerülnek ki idén, így könnyebben tudnak majd a négylábúak a vízbe menni. Ti küldtétek - Így élvezitek Ti kutyáitokkal a Fonyódi Kutyabarát Strandot! Ahhoz, hogy mindenkinek jó élmény maradjon a strandolás, figyeljünk oda egymásra, és kutyáinkra, tartsuk be az írott és íratlan szabályokat! Vigyázzunk kutyusaink egészségére is a strandoláskor - felhevült testtel ne engedjük fejest ugrani a habokba! Jó pancsolást minden kutyásnak!
3 a lehetséges 10-ből, 52 hiteles vendégértékelés alapján. 9. 3 Nagyon jó 52 értékelés alapján 98%-a ajánlaná barátjának Akár több napos program a látogatók szerint Nyáron érdemes idelátogatni Csak hiteles, személyes tapasztalatok alapján értékelhetnek a foglalók Több tízezer hiteles programértékelés az oldalunkon! 9 " Biztonság, szép környezet, kulturált gazdik. " Ágnes Knizner - idősebb pár (1 hete) Szemerédy Éva - egyéni utazó (9 hónapja) 10 " Rendezett strand mind az embereknek, mind a kutyáknak. " Középkorú pár (10 hónapja) Árak Egész évben Felnőtt belépőjegy 600 Ft 6 éves kor alatt Ingyenes Helyszín jellemzői Általános Állatbarát ATM a közelben: 3. 6 km Beszélt nyelvek: magyar Akadálymentesített Strand tulajdonságai Vízpart: lassan mélyülő Víz talaja: homok, iszap Part talaja: fű Partszakasz hossza: 1 km Helyszíni szolgáltatások Étkezési lehetőség: környéken Mosdó Biciklitároló Értékmegőrző Öltöző Parkolás Saját parkoló: Ingyenes Távolság a szolgáltatótól: ‹ 50 m Parkoló jellege: Közterület Parkoló helyek száma: 50 db Megközelítés Távolság buszmegállótól: 800 m Távolság vasútállomástól: 800 m Közeli látnivalók Programkedvezmények a foglalóknak
Kutyás barangolások - Szarvas város: ahol mindig élményekben gazdag a kutyás nyaralás Szarvas vízimádó kutyákkal szinte már-már kötelező uticél, ahol csak egyetlen negatív érzésünk lehet egy nyaralás alkalmával: az, amikor haza kell jönnünk.